J-LAMの会 (リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会)

LAM (リンパ脈管筋腫症)は、ほとんどは妊娠可能な女性に発症する難病です。
確立された治療法はなく、病状が進行すると肺移植が必要とされています。
J-LAMの会は、日本のLAM患者と支援者の会です。医療者との連携・疾患についての情報提供・厚労省や製薬会社への働きかけ・フォーラムや患者同士の交流会の開催など様々な活動をしています。
平成26年7月4日、多くの関係者のご努力でLAMに対する効果が期待できる薬剤(シロリムス)が薬事承認されました。
また、平成26年8月27日には、指定難病(110疾病・90番)に指定されました。

新着情報

2018.9.1
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LAMは指定難病(110疾病・90番)に指定されました

LAMは以前「肺リンパ脈管筋腫症」といわれていましたが、近年、全身疾患として認識されるようになったため、「肺」という文字を取って「リンパ脈管筋腫症」としました。