J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会

LAM(リンパ脈管筋腫症)は、ほとんどは妊娠可能な女性に発症する難病です。2005年の厚生労働省「呼吸不全に関する調査研究班」の全国調査によれば、日本では173名の患者が確認されています。確立された治療法はなく、病状が進行すると肺移植が必要とされています。J-LAMの会は、日本のLAM患者と支援者の会です。患者同士の交流、医療費助成の対象となる「特定疾患治療研究事業」への認定、疾患の最新情報の提供をメインとして活動しています。

J-LAMの会とは

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シロリムス(ラパマイシン)による臨床試験<MILES試験>

リンク集

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新着情報新着情報一覧へ
2008.10.20
NHKテレビテキスト「きょうの健康」11月号 連載(6)「応援します あなたの患者力」(P114-115)にJ-LAMの会が紹介されています。

2008.10.17
【患者・家族専用ページ】LAMランチの報告を掲載しました。

2008.9.14
【患者・家族専用ページ】会員紹介を更新しました。

HPをご覧の患者さんへ
まだJ-LAMの会に入会されていない患者さん、一緒に活動しませんか?心から入会をお待ちしています。

会員数(2008.4.末現在)
 患者会員…89名 家族会員…54名
 賛助会員…41名 計184名

これまで特定非営利活動法人 日本呼吸器障害者情報センターの一支部として活動してきました「J-LAMの会」は、2006年4月1日をもって正式に独立しました。 設立当時から、ご援助いただきました特定非営利活動法人 日本呼吸器障害者情報センター遠山様ご夫妻には心より感謝申し上げます。

患者・家族専用ページ