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資料・情報

福祉情報

『LAM Handbook 日本版』より抜粋 ※無断転載を禁じます

※項目名をクリックするとその場所へジャンプします。

毎日の生活のために

 病気になって一番に必要なのは病気そのものに関する情報ですが、次に必要な情報は、医療費です。治療やリハビリで出費がかさみ、LAMになったことでこれまで通りに働けなくなるので、収入に影響します。これからの生活全般に色々な影響が出てきます。また、療養生活を続けていく中で、介護や家事支援をはじめ、様々なサポートが必要となってきます。このため、国や自治体は、病人や身体障害者への生活の安定や負担を軽くするためのサービスや制度を設けています。身体に障害を持つようになったら、これらのサービスや制度を、治療や生活のために活用しましょう。制度は種々ありますが、あくまでも申請により認められるものであるため、知って申請するのと知らないで申請しないのとでは大きく違ってきます。
 また、一度調べたらそれきりにするのではなく、住んでいる市町村の担当窓口に年に一回位確認するか広報をまめにチェックしましょう。制度は日々変わります!窓口に行った際は、「手引き書」をもらってきましょう。

療養に関する経済的支援

高額療養費制度について

 高額療養費とは、同じ病院や診療所で支払った一ヶ月の医療費が、一定額を超えた場合に、その超過額が手続きをすれば戻ってくるという制度です。ただし、差額ベッド代、入院時の食事療養費は支給対象になりません。

高額療養費貸付制度について

 また、高額療養費貸付制度というのもあり、申請すれば「高額療養費」が支給されるまでの間、家計の負担を減らすため、高額療養で支払われる予定の80%の額が無利子で借りられます。詳しいことは、国民健康保険の方は市町村役場に、社会保険の方は社会保険事務所にお問い合わせ下さい。尚、加入されている保険によっては独自の制度を導入しているところもあります。健康保険の担当者に問い合わせてみて下さい。以下に、幾つかをご紹介します。

【国民健康保険に加入されている方】

高額療養費資金貸付制度
国民健康保険や組合健保など保険者から融資を受けられない方を対象に、高額療養費支給対象額の範囲内で無利子で貸付する制度です。ほとんどの市町村が実施していますが、社会福祉協議会などが実施していることが多いので、市町村に確認しましょう。
ただし、組合健保の場合は、健保組合の事前了承が必要です。

受領委任払制度
市町村によっては、高額療養費受領委任払制度を実施しています。高額療養費に該当する場合、後で返ってくるので、最初から医療機関には限度までしか支払わなくてよいという制度です。国保の担当の方に、ご相談下さい。

【政府管掌・船員保険の方】

高額医療費貸付制度
 当座の医療費支払いにあてるための資金(高額療養費支給見込額の8割相当額)を無利子で融資する制度です。

確定申告(医療費控除)

 年間の医療費が10万円を超えると、確定申告で税金が戻ってきます。医療費の中には病院や調剤薬局への支払いの他、病院等までの交通費、車の駐車料金なども含めることが可能です。鉄道の運賃などは領収書は必要がありませんが、病院や薬の代金は領収書が必要ですので無くさないように保管しておきましょう。紛失してしまった場合は、「医療費の領収証明」を発行してもらえますが、説明が大変だったり、時間もかかるので失わないようにしましょう。
 1月から12月までの間に、本人または家族(税法では「生計を一にする親族」といいます)が支払った医療費が、10万円を越える人は、確定申告をすれば税金の還付が受けられます。次の内訳で計算してみて下さい。
 届け出の期間は、通常翌年の2月16日から3月15日までです。一部の税務署では日曜にも受付けています。
 申告は郵送でも受け付けています。市町村の窓口で所定の用紙が手に入るほか、コンピューターによる二十四時間の電話相談も受けています。また、国税局のホームページから申告書を作成できるシステムがスタートしています。

インターネットによる確定申告の仕方
  1. アドレスhttp://www.nta.go.jp/のトップ画面から、「確定申告等情報」欄にある「所得税の確定申告書作成コーナー」へ
  2. 画面にしたがって、必要事項を入力して申告書を作成します。
  3. 作成した申告書をカラープリンタで出力します。(カラープリンタの設定が必要な場合があります)
  4. 出力した申告書を郵送などでそのまま提出できます。(提出の際は、源泉徴収票などの必要書類の添付が必要です)
【医療費控除額は?】

まず、その年に支払った医療費から保険金等で補填される金額を差し引きます。そこからさらに10万円を差し引いた金額が、医療費控除の金額です。ただし、所得金額が200万円未満の人は、10万円でなく、所得金額の5%を差し引きます。なお医療費控除には、最高限度額が定められており、200万円を超える医療費控除はできません。
 以上を算式で表すと、次のようになります。

(その年中に支払った医療費)-(保険金などで補填される金額)= (A)
(A)-(10万円または所得金額の5%、どちらか少ない金額)=医療費控除額(最高で200万円)

確認ですが、10万円を超えた医療費全額が戻るわけではありません。自分の所得税率を掛け、さらに定率減税分の0.8を掛けた金額が、最終的な還付金額になりますので、税務署で計算してもらわないといくらかはわかりません。

 

医療費控除の対象になる医療費としては、次のようなものがあります。

  • 歯科医師による診療または治療費
  • あんま・マッサージ・鍼灸師等による施術代
  • 治療または療養に必要な医薬品の購入費
  • 在宅療養の費用
  • 入院に伴う費用
  • 医療用器具の購入費等
  • 診療を受けるための通院費
  • 義手、義足、松葉杖、義歯の購入費など
傷病手当金

 社会保険に加入されている方が、病気や怪我になって就業ができなくなり会社から給与が支給されなくなって4日が過ぎると、翌日から最長1年6ヶ月まで月の給与の約6割(月給の上限は100万円)が戻ってくる制度です。なお、闘病途中で会社を退社しても傷病手当は継続して支給されます。

【受給の条件】
  1. 疾病、負傷のため仕事を休んでいること。
  2. 労務不能であること。
  3. 連続して3日間労務不能であること。(待機期間といいます)
  4. 給与の支払いを受けていないこと。給与の支払いを受けていても、その額が、傷病手当金より少ない時はその差額が支給されます。
【支給額】

その被保険者の標準報酬日額の60%です。

【支給期間】

 同一の疾病については、その支給開始の日から起算して1年6ケ月間。それ以内でも、勤務するようになった場合や、厚生年金保険の障害年金または障害手当金を受けとれるようになれば打ち切りです。
 この支給を受けるための医師の意見書は、健康保険の対象となり200円程度の負担です。(ただし、退職後の継続保険の方は、国保など主となる保険を使うことになります)
 問合せは、勤務先を管轄する社会保険事務所にして下さい。

失業手当の受給期間延長

 仕事を退職した場合通常は失業手当を受給しますが、療養途中で退職した場合には労務不能であるため上記のように傷病手当対象となります。しかし、退職直後に「失業手当の受給権延長手続き」をとっておけば、症状が改善・安定し就労可能との診断がついた時点から失業手当を受け取ることができます。郵送での申請も可能。延長可能期間は最大三年です。詳しくはハローワークへお問合せ下さい。

移送費の支給

 健康保険の被保険者や被扶養者が病気やケガなどで緊急に医療機関へ移送された場合、移送費が支給される制度があります。被保険者のために作られた制度です。分からないことは組合や役所の健康保険の担当窓口などに相談して、有効に利用しましょう。

 支給の申請ができるのは、次の条件にあてはまる場合です。

  • 医師が必要と認め、医師の指示による移送であること。
  • 移送の目的である療養が保険診療として適切であること。
  • 病気、ケガにより移動が著しく困難であること。
  • 緊急その他、やむを得ない場合であること。

 医師、看護師の付添は、医師が認めた場合は原則として1人分の交通費が支給されます。ただし、支給される移送費は、最も経済的な通常の経路と方法で算定されます。算定額を超えた差額は自己負担となります。

「移送費支給申請書」にかかった費用の領収書と医師の移送を認めた理由意見書を添えて、社会保険事務所または健康保険組合に提出します。
※通常の通院や医師・看護師以外の付添いは対象外です。

【支給されない場合】
  • 寝台車以外の移送
  • 飛行機での移送
  • 通院のための移送
  • 退院のための移送
  • 入院にならなかった緊急の移送
  • 住居地近くの病院に転院するための移送
申請と支給の時期

 申請は1ヶ月単位で、毎月5日までに申請。支給は申請の3ヶ月後に申請者(世帯主)の口座へ振込まれます。申請書の表は申請者が記入し裏は医師が記入します。

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障害認定と利用できる福祉制度

 身体障害者を対象とした国や自治体のサービスや制度は、身体障害者手帳を交付されている人しか利用できません。実際に障害があっても身体障害者手帳がなければ利用することはできないのです。また、民間のサービスや制度なども、身体障害者手帳をもっていた方が便利なことが多いです。
 ここでは、呼吸器に関する身体障害者福祉制度について記述します。尚、身体障害者認定は呼吸器以外にも視覚、聴覚等種々あります。
 身体障害者に関する福祉制度は、昭和24年に制定された、身体障害者福祉法により規定されています。身体障害者の自立と社会経済活動への参加を促進するための援助、及び必要に応じた保護を通して、障害者の福祉の増進を図ることを目的としています。尚、「身体障害者」として認定を受けられるのは、身体上の障害がある18歳以上の人です。
 認定を受けた場合のメリットとしては以下のようなものがありますが、地域によって若干異なっていたり、等級により適用されないものがありますので、詳細は住んでいる市町村の福祉課(障害者担当)にお問い合わせ下さい。

 身体障害の等級としては1級から7級までありますが、呼吸器に関するものは1級、3級、4級の三つで、身体障害者福祉法施行規則(昭和25年4月6日厚生省令第15号)おいて下記のように定められています(*)。内部障害は2級と5級には該当していません。

種別 呼吸器機能障害
1級 呼吸器の機能の障害により自己の身辺の日常生活が極度に制限されるもの
2級
3級 呼吸器の機能の障害により家庭内での日常生活が著しく制限されるもの
4級 呼吸器の機能の障害により社会での日常生活活動が著しく制限されるもの

(*) 現在、2級の創設について、日本呼吸器学会や患者団体など様々なところで議論されています

また、具体的な認定基準については身体障害者障害程度等級表について(昭和59年9月28日厚生省社会局社更第127号)において記述されており、その内容は以下の通りです。

1級 呼吸困難が強いため歩行もほとんどできないもの
呼吸障害のため指数の測定ができないもの
指数が20以下のもの
動脈血酸素分圧(PaO2)が50トール以下のもの
2級 指数が20を超え30以下のもの
動脈血酸素分圧(PaO2)が50トールを超え60トール以下のもの又はこれに準ずるもの
4級 指数が30を超え40以下のもの動脈血酸素分圧(PaO2)が60トールを超え70トール以下のもの又はこれに準ずるもの

上記条件のいずれかに合致した場合認定されます。

上記で使用されている用語の意味は以下の通りです。

申請の手順
  1. 先ず、主治医に障害申請可能かを聞きます。
  2. (可能であれば) 市町村の福祉課で申請に必要な書類をもらいます。
  3. 指定医師(*)に診断書、意見書を作成してもらいます。
  4. 申請書の提出

(*)身体障害者診断書・意見書は,指定医師の作成したものでなければ身体障害者手帳認定上の効力はありません。指定医師は、当該機能障害の医療に関係のある診療科名を標ぼうしている病院又は診療所において従事し,且つ,その診断に関する相当の学識経験を有する者で,地方社会福祉審議会の審議を経て都道府県知事又は指定都市の市長により指定されます。 尚、指定医師の名簿は福祉課にあります。

以下の書類を提出します。

  1. 交付申請書
  2. 指定医師の診断書、意見書
  3. 写真2枚(縦4cm×横3cm)
  4. 都道府県の福祉審議会での審議
  5. (申請が受理されると)障害者手帳の交付(申請から交付まで約1ヶ月)

身体障害者手帳は、初診日から6ケ月経過した日、または傷病が治った(固定した)日から申請できます。
 交付申請そのものの費用はかかりませんが、提出する指定医の診断書には診断書料がかかります。地域によっては、診断書料助成を行っています。窓口で以下の書類を受取って提出して下さい。病院からは以下の領収書を必ず受取りましょう。

届け出

 転居、結婚、障害の程度が変わった時など変更があった時は、福祉担当窓口に届けて下さい。

 手続きには一定の期間がかかります。できるだけ早目に申請をしましょう。分からないことは、市区役所・町村役場の相談窓口、主治医の先生などに質問しましょう。

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在宅福祉サービス

 福祉制度は現在、様々な見直しがされています。そのため、在宅福祉サービスにも変更が生じる可能性がありますが、2005年現在、居宅生活支援費制度を利用することができます。

 この制度の主な内容は以下の通りです。

1. 居宅介護サービス
2. デイサービス

障害者施設を利用し、日中の活動に参加することができます。

3. ショートステイ(短期入所)サービス

介護者が何らかの理由により介護を行えなくなった場合や介護者の負担を軽減したい場合に、福祉施設に宿泊することができます。

 窓口は、各市町村福祉課です。事前に、電話などで相談し、必要書類などを確認して下さい。一般的には、障害者手帳、印鑑、並びに収入証明(*)です。現行制度では、本人の収入が少ない場合、自己負担は極めて低額です。しかし、現在(2005年秋)国会に提出されている「障害者自立支援法案」の成立を受けて、2006年以降、自己負担額が増加する見込みです。
 外出が困難な場合には、無理をせず、出張サービスを頼んでみましょう。
 聴き取り調査を受けた後、審議が行われ、認められれば居宅生活支援費支給決定、利用者負担額決定となります。
支援費の支給が決定されると「居宅生活支援費受給者証」と共に、ヘルパー事業所のリストが渡されます。事業所の場所、ヘルパーの派遣時間など、様々です。良さそうだと思うところを数カ所選び、問合せをし、責任者に自宅に来てもらいましょう。「ホームヘルプに関して、相談したい」と伝えれば、自宅を訪問してくれます。じっくり話を聞いてくれる事業主かどうか、がより良い事業所選びの目安の一つとなるでしょう。
呼吸器機能障害は外から見えにくいため、なかなか理解されづらいこともあります。自分の生活状態、困っていることなどを分かりやすく紙に書くなどの工夫をしましょう。この方法は、役所に対しても、また、ヘルパーなど身近な支援者にも大変有効です。
例えば、

 構えず、リラックスして、マイペースで、ありのままの自分の姿を打ち明けてみましょう。きっと、ヘルパーの方は良き理解者、支援者となってくれるでしょう。

 そして、万が一、サービスを利用して嫌な思いをすることがあったなら、率直に相談をしましょう。事業所との間でうまく解決できない場合には、市区町村の担当者に相談しましょう。また、最近は福祉サービスに関する苦情解決のための第三者機関が設けられています。そのような機関を利用するのも一つの方法です。焦らず、諦めず、気持ちよくサービスを利用できるようになると良いですね。

(*) 収入証明とは、次のいずれかの書類です。前年分の所得税確定申告書、前年分の源泉徴収票、現年分の市町村民税課税証明書。

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障害年金の申請

 障害年金は、初診日から1年6ケ月経過した日、または傷病が治った(固定した)日から請求できます。
対象となる障害は、

  1. 目の障害
  2. 聴力、鼻腔・口腔の障害
  3. 肢体の障害
  4. 精神の障害
  5. 呼吸器疾患
  6. 心臓疾患、腎疾患、肝疾患、高血圧、糖尿病
  7. 悪性新生物などです。

 各障害とも、年金法により定められた障害等級に適合することが必要です。呼吸器疾患の場合は、肺結核、じん肺、呼吸不全の三つに区分され、それぞれに障害等級、診断基準が設けられています。LAMの場合、呼吸不全の区分に該当します。
 呼吸不全による障害の程度の判定は、動脈血ガス分析値を優先しますが、その他の検査成績なども参考とし、認定時の具体的な日常生活状況などを把握し、総合的に認定されます。

 認定の対象となる病態は、主に慢性呼吸不全です。呼吸不全により各等級に相当すると認められるものの一部は下記の通りです。

1級 A表、および、B表の検査成績が高度異常を示すもので、かつ、一般状態区分表のオに該当するもの
2級 A表、および、B表の検査成績が中等度異常を示すもので、かつ、一般状態区分表のエまたはウに該当するもの
3級 A表およびB表の検査成績が軽度異常を示すもので、かつ、一般状態区分表のウまたはイに該当するもの
A表 動脈血ガス分析値
区分 検査項目 単位 軽度異常 中等度異常 高度異常
1 動脈血O2分圧 Torr 70 - 61 60 - 56 55以下
2 動脈血CO2分圧 Torr 46 - 50 51 - 59 60以上

※症状判定に際しては、動脈血O2分圧値を重視する。

B表 予測肺活量1秒率
検査項目 単位 軽度異常 中等度異常 高度異常
予測肺活量1秒率 40 - 31 30 - 21 20以下

一般状態区分表
区分 一般状態
無症状で社会活動ができ、制限を受けることなく、発病前と同等にふるまえるもの
軽度の症状があり、肉体労働は制限を受けるが、歩行、軽労働や座業はできるもの。例)軽い家事、事務など
歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの
身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助が必要で、日中の50%以上は就床しており、自力では屋外への外出などがほぼ不可能となったもの
身の回りのこともできず、常に介助を必要とし、終日就床を強いられ、活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるもの

注意点

  1. 障害年金の等級と身障手帳の等級とは、必ずしも一致しません。そのため、身障手帳の一級であっても、国民障害年金に該当しないというケースも発生しています。
  2. 国民障害年金の対応する等級は1、2級のみです。3級は厚生年金独自の等級で発病以前厚生年金に加入していた人のみが対象となります。
  3. 国民障害年金、障害厚生年金、共に、初診日より遡る一年間保険料を納付していることが条件となります。
  4. 診断書、及び、添付するX線フィルムには有効期限があります。
申請の手順
  1. 先ず、主治医に障害申し立て可能かを聞きます。
  2. (可能性があれば) 社会保険事務所、もしくは、年金相談センターに行きます。この時に受給用件の確認をします。
    アドバイス…病歴メモを忘れずに持参して下さい。相談がスムーズに進みます。また、待ち時間を含め、相談は長時間かかり、疲れます。付添いの人、代理人に頼み、途中で車で休憩する、または、家族に行ってもらうことなど対策も重要です。簡単な内容であれば電話相談も可能です。国民年金加入者の場合は、市町村の年金課でも相談に応じてくれます。
    →(必要書類をもらいます)
  3. 申立書の作成
  4. 医師に診断書を作成してもらいます
  5. 戸籍抄本、住民票などの必要書類の準備
    (提出前にすべての書類のコピーをとる)
  6. 以下の書類を社会保険事務所、または、社会保険センターに提出します。
    • 障害給付裁定請求書
    • 受診状況等証明書
    • 医師の診断書(様式120号の5)
      *初診日の医療機関と現在の医療機関が相違する場合、別に初診日の医療機関の受診等証明書が必要
      *20歳前に症状固定期間が終了している場合、20歳から3ヶ月以内の日付がある診断書が必要
      *事後重症(初診日または、症状固定期間終了時点においては、症状は、該当しなかったが、後に重傷となり該当になった場合)においては、現在の「障害の状態」の診断書
    • 病歴・就労状況等申立書
    • 年金手帳(番号および納付要件を確認したら本人へ返却)
    • 戸籍抄本
    • 住民票
    • 印鑑
    • 口座番号(本人名義に限る。郵便局の場合、局の証明が必要)
    →(審議)
  7. 決定(申請から決定まで約三ヶ月〜半年)
国民保険一部負担減免制度

 医療費を免除または軽減する制度です。市町村によって条件が違いますので、それぞれの窓口に確認をして下さい。

国民健康保険料減免制度

 疾病等の理由により、生活が著しく困難な世帯であると認められる世帯に国民保険料を免除または軽減する制度です。収入によって、免除から減額までの免税基準がそれぞれ市町村によって決められています。所得の申請をされていない方も届け出すれば軽減されます。

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難病制度

難治性疾患克服研究事業

 病院でLAMと診断された時のことを思い出して下さい。先生は「難病」という言葉を使いませんでしたか?それでは、難病とは一体どういう病気のことを言うのでしょうか?社会通念上(誰もが普通に持っているイメージ)では、不治の病、もっと簡単に言えば、簡単に治りそうもないような重い病気という意味ですね。
 国の難病対策の対象としての「難病」が1972年に制定された「難病対策要綱」に、次の通り、定義されています。

1) 原因不明、治療法が未確立であり、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
2) 経過が慢性に渡り、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、精神的にも負担の大きい疾病

 この定義に基づいて121の難治性疾患(*)(2005年4月現在)が難病として指定され、調査・研究されています。これを「難治性疾患克服研究事業」と言います。この事業でいう「難治性疾患」は難病と同じ意味です。
LAMはこの「難治性疾患」に認定され、「厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服事業」の「呼吸不全に関する調査研究班」によって、研究が行われているのはご存じですね。この事業のおかげで、LAMのことが少しずつわかるようになるでしょう。2004年、2005年の「LAM勉強会」では、国の呼吸不全に関する調査研究班の全国調査の分析結果が発表され、およそ180名のLAM患者が確認されているとの報告がありました。
また、現在(2005年11月)、厚生労働省に「診断基準」を提出するべく、研究班がまとめの作業をしています。この研究により、将来は原因の究明、治療法の確立につながることが期待されています。
 この事業の対象疾患(難治性疾患)の中には特定疾患と呼ばれ、公費負担の対象となっている疾患があります。すべての難病が特定疾患、というわけではありません。現在はLAMを含め121の病気が難治性疾患に認定され、研究されていますが、このうち特定疾患として公費負担対象となっているのは45疾患(国レベル)です。
(*) 難治性疾患(=難病:121疾患)のリストについては、自治体の難病担当、あるいは、難病情報センター http://www.nanbyo.or.j/http://www.nanbyo.or.jp/にアクセスして下さい。

難病患者等居宅生活支援事業

 また、障害者同様に難病患者向けのホームヘルプサービス事業、短期入所(ショートステイ)事業、日常生活用具給付事業が行われています。
  ホームヘルプサービス事業には、入浴や食事の介助をはじめ、通院の介助も含まれます。また、調理、洗濯、掃除の家事や買い物、役所などとの連絡も含まれます。
  車椅子(電動を含む)、パルスオキシメーターやネブライザーなども2003年より、日常生活用具給付事業の対象品目に入っています。
  それぞれの事業は区市町村事業になっていますので、詳細は区市役所、町村役場の難病担当、もしくは保健所に問い合わせましょう。

特定疾患治療研究事業

「難病」のうち特に治療が困難な疾患に該当するものを対象として国(厚生労働省)(*)が治療方法などの研究を進めています。これを「特定疾患治療研究事業」といいます。先にも書きましたが、「難病」である121疾患の内、45疾患しか指定されていません。その目的は次のように定められています。

原因が不明であって、治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、特定疾患については、治療が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額であるので、特定疾患治療研究事業を推進することにより、特定疾患に関する医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図ること。

 LAMは残念ながら、この事業には指定されていません。近い将来、LAMも指定されることを願いながら、予習のつもりで、この制度について、勉強しましょう。

  「特定疾患治療研究事業」とは、病気の原因を探るため、患者が検査データなどを提供(協力)し、それによって国が治療法を確立するためのプロセスです。単に国から治療への援助が出る(治療が無料で受けられる)ということではなく、あくまで患者、医療関係者、及び国の共同作業によって原因や治療法を模索するための事業であることを忘れないようにしましょう。
どの病気を「特定疾患治療研究事業」に指定するかについては、厚生労働省健康局長の私的諮問機関である「特定疾患対策懇談会」の意見を聴いて決められています。この懇談会の会合は2003年まで年に一度開かれていましたが、2004年は二回開かれました。ちょっと期待をしましたが、2005年はまた一回に戻ったようです。その理由は、事業が始まって30年が経過し、研究が進んでいるのか、統計がとれているのかなどの評価をしてもらっていたり、「診断基準の明確化」を求めているためのようです。
この「特定疾患治療研究事業」の対象となった疾患の患者は一定の医療費、介護保険の適用になる医療サービスなどについて公費負担を受けられます。
  医療費の給付(公費負担)を受けるには、原則として健康保険(国民健康保険など)に加入していることが必要です。また、自治体が指定した医療機関でないと公費負担は受けられません。
重症の患者や所得の少ない家庭の患者以外は医療を受けるときに一部自己負担が必要です。2003年10月に、それまで一律だった自己負担額が改正され、家計所得による段階的な自己負担額制度が導入されました。
判断基準となるのは、家計中心者の所得です。低所得者(市町村民税非課税)の場合は重症患者と同じく自己負担がなくなります。患者自身が家計中心者の場合は患者の所得(1/2計算)となりますが、扶養家族の場合は、自分自身の所得が少なくても負担額が大きくなる可能性があります。
また、この改正で19の疾患に「特定疾患登録者証」が導入されました。「治療の結果、症状が改善し、経過観察等一定の通院管理の下で、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことができると判断された患者」は「軽快者」と認定され、公費負担の対象から外れ、「特定疾患登録者証」の対象となります。
この「特定疾患登録者証」では、公費負担は受けられませんが、悪化した時には、再度認定を受ける手続きが簡略化されたり、公費負担を医師が悪化したと認める日まで遡ってもらえるメリットがあります。また、引き続きホームヘルプサービスや日常生活用具給付等の福祉サービスを受けることもできます。

(*)国とは別に都道府県で認定され、研究されている疾患もあります。

地方自治体単独の事業

特定疾患
公費負担の対象となる疾患は基本的には厚生労働省が定めたリストに基づいていますが、それ以外の疾患を地方自治体単独で援助する事業があります。
  東京都、富山県など10あまりの都道県が単独で研究事業を行っています。治療費、入院費のみ、など各自治体によって実態は異なりますので、一度問い合わせてみましょう。

見舞金制度
医療費の助成以外にも福祉手当など、いわゆる「見舞金制度」を実施している自治体もあります。この見舞金については各自治体ごとに名称や対象者が異なっていたり、数千円から数万円支給している自治体、年に一回だったり、年二回だったり、様々です。都道府県ばかりでなく、市町村レベルによっても違いますので両方の窓口に問い合わせましょう。

その他の支援事業
タクシー・チケットなどの交通費助成を在住の市町村内では無料にするなど、自治体独自の政策も導入されています。
北海道や鹿児島市などでは、在宅酸素療法を導入している患者に対し、電気代の助成を行っています。
また、パルスオキシメーターを利用する患者について、岐阜県では単独で金銭的補助制度を行っていたり、横浜市、川崎市、船橋市、岡崎市などでも助成をだしている自治体もあります。長崎県、神戸市、相模原市では申請により、必要と認められれば給付したり、宮崎県や浜松市のように難病患者の日常生活用具給付事業としているところもあります。東京の台東区では貸し付けをしています。
東京都、新潟県では、外出できない患者が、自宅で、必要な就職技能を学べる制度があります。また、新潟県では就労問題でトラブルがあった時には弁護士、カウンセラーなどを紹介しています。
 バリアフリーの職業技能訓練所があるのは東京都、新潟県、富山県、滋賀県、岡山県、広島県、香川県、高知県、長崎県で、まだ全ての都道府県に設立されていません。市町村レベルでは横浜市、川崎市、高松市などが体制を整えており、高松市では「出前講座」があります。

相談窓口

 悩んだら都道府県庁はもちろん、区市役所、町村役場などに相談をして下さい。また、各都道府県には「難病支援センター」(名称が異なる場合もあります)が設置されていますので、そこでは医療はもちろん、就労、住宅問題についても相談ができます。身体障害者福祉センターなどでも相談をすることができます。
 また、大学病院などのように総合病院では「医療福祉相談窓口」が設置されています。福祉の専門家が相談にのってくれますので悩んでいることがあったら、一度訪ねてみましょう。


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