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『LAM Handbook 日本版 - 患者と家族のための手引き』

LAM Handbook日本版表紙 世界初のLAM患者とその家族のためのLAM Handbook(手引書)が2005年春アメリカのLAM Foundation より発刊されました。LAM Handbookは私達の悲願であり、LAMの正確の知識や理解を深めていただけるものだと思います。
この度、専門分野の先生による翻訳、また日本の現状に沿っての執筆も加えていただき、2005年冬、日本版を発行しました。
約150頁の本の内容は、基本情報や、在宅酸素療法、肺の様々な検査を理解するための解説、肺移植、そして日常生活アドバイスなど多岐に渡り、さらにこれら原本の内容に、日本の移植や福祉情報も加えており、患者やご家族をはじめ医療関係者の方々にも参考にしていただけるものと思っております。
アメリカでは発刊されて以来、世界中のLAM患者や医療関係者の間で話題となって幅広く読まれています。このLAM Handbookが患者やご家族、医療関係者や患者と関わる様々な方のお手元で活躍してLAM患者をとりまく状況がさらに改善されてゆくように願っています。

監修:順天堂大学医学部附属順天堂医院 瀬山 邦明
    国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター 井上 義一
協力:(社)日本呼吸器学会、日本呼吸器疾患患者団体連合会
発行日:2005年12月12日
発行所:特定非営利法人 障害者団体定期刊行物協会

定価:¥2,500(税込、送料別) ¥1,000(税込、送料別)に値下げしました。
   ※売り切れました


【目次】

Chapter One: LAM 101: The Basics / LAM入門:基礎知識
1.1 Lymphangioleiomyomatosis / リンパ脈管筋腫症
どのようにしてLAMは診断されるのですか? / LAMになると肺に何が起こるのですか? / どのような症状がありますか? / LAMはどのように進行するのでしょう? / 今後どんなことが期待できますか? / どのようにLAMは治療されるのですか? / どのような研究がなされているのですか? / 結節性硬化症

1.2 The Epidemiology of LAM / LAMの疫学

1.3 The Rapamycin Treatment Trial / ラパマイシン治療臨床試験
なぜラパマイシンが選ばれたのですか? / 次の臨床試験はどのようなものですか?

Chapter Two: Diagnostic and Routine Tests / 診断と定期検診
2.1 Diagnosing LAM / LAMの診断
CT検査 / 気管支鏡 / 肺生検

2.2 Pulmonary Function Tests / 肺機能検査
肺と呼吸のメカニックス / 肺機能検査の施行 / 正確さ / 数値 / スパイロメトリー / 結果をどのように解釈しましょう? / 肺気量 / 拡散能

2.3 Imaging Tests / 画像診断検査
胸部単純レントゲン検査 / CTスキャン / 核磁気共鳴(MRI) / 超音波検査 / 骨密度検査

2.4 Cardiac Test / 心臓の検査
血圧 / 心電図 / 心臓超音波検査

2.5 Lab Work / 血液・尿などの一般検査
血液検査 / 24時間畜尿
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Chapter Three: Taking Care of Yourself / 体調管理と心がまえ
3.1 Coping With Your Diagnosis / 診断への対処(どのように向き合うか)

3.2 Pulmonary Rehabilitation / 呼吸リハビリテーション
リハビリでどんな効果があるのでしょう? / 評価 / 6分間歩行 / ワークアウト(運動) / 自覚的強度の尺度 / 教育 / 酸素 / 経費 / まとめ / 運動することによる効果 / 呼吸リハビリテーションの目標

3.3 Borg Rating of Perceived Exertion Scale / ボルグの自覚的運動強度スケール

3.4 Exercising at Home / 在宅での運動

3.5 The National Institutes of Health / 国立衛生研究所

3.6 Medical-Identiciation Jewelry / 医療用認識票(ID)アクセサリー
アクセサリーに何を記入すれば良いのでしょう / ちょっとしたヒント

3.7 Being Prepared / 準備をしましょう
救急医療センターに行く時 / 旅行に行く時 / 一般的なアドバイス

3.8 Handicapped Stickers / 身体障害者マーク

3.9 Staying Healthy / 健康を保ちましょう
日本版補遺 / 日本におけるリハビリテーション

Chapter Four: Potential Problems and Solutions / 潜在的な問題とその解決法
4.1 Pneumothorax and its Management / 気胸とその管理
発見 / 気胸のタイプと原因 / 治療 / 経過観察 / 胸腔ドレーン / 胸膜癒着術 / 薬剤による胸膜癒着術 / 機械的胸膜癒着術 / 胸膜切除術 / 手術 / 開胸術 / 胸腔鏡またはVATS(Video補助を使用した胸部手術)/ 治療からの回復 / 早期回復のためのヒント / 胸膜癒着術後の肺移植

4.2 Pleural Effusion and Chylothorax / 胸水と乳糜胸
乳糜 / 乳糜胸の原因 / 乳糜の問題点 / 乳糜に伴う症状とその検出法 / 可能性のある治療法

4.3 Angiomyolipomas / 血管筋脂肪種
治療ガイドライン / 塞栓療法 / 外科的処置

4.4 Osteoporosis / 骨粗鬆症
骨粗鬆症に対してあなたは何ができるのでしょうか?
日本版補遺 / 乳糜と脂肪制限食
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Chapter Five: Supplemental Oxygen / 酸素補給
5.1 Supplemental Oxygen / 酸素療法(酸素吸入)
なぜ吸入用酸素を携帯しなければならないのでしょう / 酸素供給システム / 酸素を肺に送り込む方法 / 酸素節約装置(酸素セーバー)/ 鼻孔の乾燥 / 眼鏡を使った酸素供給システム / 酸素供給業者 / 酸素療法に慣れましょう

5.2 Oxygen Saturations / 動脈血酸素飽和度
動脈血液がス測定 / パルスオキシメーター試験 / 6分間歩行試験 / 運動負荷試験

5.3 Tips For Those Who Need Supplemental Oxygen / 酸素療法を行う患者へのアドバイス
一般的アドバイス / 呼吸を落ち着かせる方法 / 鼻の乾燥対策 / シャワー / パーソナルケア / 用具 / 酸素濃縮器 / 飛行機に乗る時 / セックス

5.4 Traveling With Supplemental Oxygen / 酸素吸入しながら旅に出る時
日本版補遺 酸素ボンベのサイズと使用時間の目安

Chapter Six: Lung Transplantation / 肺移植
6.1 Lung Transplantation / 肺移植
どの時点で肺移植を考慮すれば良いのでしょう/ 病院の選択 / 移植適応の評価 / 片肺移植か両肺移植か? / 生体肺移植 / ドナー出現を待つ / 運命の日 / 移植術後 / 移植後の生活 / お薦めする図書

6.2 Funding Your Transplant / 肺移植への資金調達

6.3 Promoting Organ Donation / 臓器提供を増やす努力
日本版補遺 我が国の肺移植の現状
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Chapter Seven: Help With the Real World / 現実と向き合う
7.1 療養に関する経済的支援
高額療養費制度について / 高額療養貸付制度について / 確定申告(医療費控除)/ 傷病手当金 / 失業手当の受給期間延長 / 移送費の支給

7.2 障害認定と利用できる福祉制度
在宅福祉サービス / 障害年金の申請 / 国民健康保険料減免制度

7.3 難病制度
難治性疾患克服研究事業 / 難病患者等居宅生活支援事業 / 特定疾患治療研究事業 / 地方自治体単独の事業

7.4 相談窓口

7.5 Estate Planning and Advanced Directives / 資産継承と事前指示
資産継承 / 事前指示 / リビング・ウィル / 医療に関する永続的委任状 / 永続的委任状 / 臓器提供

Chapter Eight: The LAM Foundation / LAM財団
8.1 Our History / LAM財団の歩み

8.2 Getting to Know Sue Byrnes / スー・バーンズを知ろう

8.3 Getting to Know Dr. Frank McCormack / フランク.マコーマック先生を知ろう

8.4 Our Mission Statement / 財団の活動目的宣言

8.5 Patient Services / 患者向けサービス
患者支援プログラム / LAM患者名簿 / LAMposium会議 / LAMファミリーネットワーク / ニュースレター “Breath of Hope”(「希望の息ぶき」) / ニュースレター “Journeys” (「旅路」)/ LAM患者年鑑

8.6 The LAM Patient Listserv / メーリングリスト
Listservとは何でしょう?/ LAM患者Listerv / 参加方法 / Listervの使い方 / Listservの「ネチケット」e-mailのメンテナンス

8.7 Getting Involved / 活動に参加しよう
資金集め / LAMについてもっと良く知ってもらう ボランティア
日本版補遺 J-LAMの会
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Chapter Nine: Odds and Ends / その他
9.1 Alphabet Soup / 言葉のサラダ

9.2 Glossary of Terms / 用語解説

9.3 Sources of Information / 情報源

日本版補遺 情報源

9.4 Living a Hopeful Life / 希望をもった生活をしましょう

編集後記

訳者紹介
井上義一先生 : 独立行政法人国立病院機構近畿中央胸部疾患センター内科 同 臨床研究センター呼吸不全 難治性肺疾患研究部
大家晃子先生 : 独立行政法人国立病院機構近畿中央胸部疾患センター内科
郡司陽子先生 : 順天堂大学医学部附属順天堂医院呼吸器内科
佐藤輝彦先生 : 順天堂大学呼吸器内科
瀬山邦明先生 : 順天堂大学医学部附属順天堂医院呼吸器内科
玉木彰先生 : 京都大学医学部附属病院保健学科 理学療法学専攻 理学療法士
長井苑子先生 : 京都大学医学研究科呼吸器内科学
長谷川誠紀先生 : 兵庫医科大学病院呼吸器外科
林田美江先生 : 信州大学医学部内科学第一講座
広川弓子先生 : Ludwing Institute for Cancer Research, オーストラリア メルボルン
北爪奈保美 : J-LAMの会、事務局長

『余命宣告』講談社 定価1700円(税別)

2000年3月に東北大加齢医学研究所病院で国内初の脳死肺移植を受けたLAM患者の移植を受けるまでの心境と病状を綴った手記をもとにした本。

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