活動報告(2009年)

日本呼吸器疾患患者団体連合会に加盟・第6回総会に出席

J-LAMの会は日本呼吸器疾患患者団体連合会への入会を承認され、この日の総会にて各団体に報告されました。
日本呼吸器疾患患者団体連合会とは、2003年秋に日本呼吸器学会の呼びかけで呼吸器疾患患者団体による患者円卓会議を開催、全国規模で連合して協力し合うことを確認、2004年5月に日本呼吸器学会と5患者団体 (岩手低肺の会、全国低肺機能者グループ東北白鳥会、全国低肺機能者団体協議会、全国ポリオ会連絡会、NP0法人日本呼吸器障害者情報センター)とで組織した会です。
日本呼吸器疾患患者団体連合会は、患者団体が各々の目的とする呼吸器障害医療の向上に取り組む上で、学術団体としての社団法人日本呼吸器学会が中立の立場で有効かつ適切な運動を展開するために必要な機会と助言を提供し、 共に社会に働きかけることを目的に設立されました。
学会の役割は呼吸器疾患患者の生活の質の確保や医療内容の向上のための取組に対し、科学的な工ビテンスの提供などのサポートを行うことです。
なお、患者会員の皆様には後日「慢性呼吸器疾患の患者さんに関するアンケート調査」を郵送しますのでご協力をお願いいたします。

日本呼吸器疾患患者団体連合会総会(PDFファイル 669KB）

入会の挨拶をする池田代表

総会風景

「特定疾患治療研究事業」新規認定への経緯及び活動報告

厚労省からの連絡・公明党から「特定疾患治療研究事業追加指定の件」のFAXが届く
平成21年4月9日(木)夕方、厚労省から突然の連絡がありました。
その夜、公明党からのFAXが届きました。
公明党からのFAX (GIF画像 64KB)

「公明党厚生労働部会・難病対策PT合同会議」に出席
平成21年4月14日(火)午後3時30分から4時30分　衆議院第一議員会館にて行われた「公明党厚生労働部会・難病対策PT合同会議」に出席してきました。
「特定疾患治療研究事業」への新規認定を今回の補正予算に組み込んでくださった公明党から経緯や今後の見通しなどの説明、新規認定となる各団体と情報交換をしました。
補正予算案の概要 (PDFファイル 320KB）

「要望書」を提出
5月14日(木)午後4時　厚労省に「特定疾患治療研究事業」の新規認定」の際 LAM患者全てを認定の対象とするよう、呼吸不全に関する調査研究班班長の三嶋理晃先生と一緒に要望書を提出してきました。
要望書 （PDFファイル 73KB）

このときに厚労省からも呼吸不全に関する調査研究班に対してLAMの診断基準の見直しと特定疾患個人調査票の項目の検討の依頼がありました。これを受けて、後日、呼吸不全班の会議がもたれています。是非とも全ての患者を対象として欲しいと思います。

平成21年度補正予算成立
5月29日(金)無事に補正予算が成立しました。これで特定疾患対策懇談会で確認されれば決定になります。

「日本難病・疾病団体協議会（略称、JPA）の総会」に出席
5月31日(日)午後1時から5時　晴海グランドホテルにて行われたJPAの総会に出席してきました。
J-LAMの会は、この団体には加盟していませんが、「特定疾患治療研究事業」の新規認定」に関連しているためご案内をいただいていました。当日は、各地の難病連や患者団体や出席し時間が足らないほど活発な報告や提案がされていました。

「2009年国会請願集会」に参加
6月1日(月)午前10時から11時30分　昨日に引き続き日本難病・疾病団体協議会（略称、JPA）主催の2009年国会請願集会に参加してきました。
各党、難病対策関係の議員の話や「難病対策の拡充を求める緊急要望書」が採択され各党議員に「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める」請願署名が届けられました。
今後、J-LAMの会としてこの団体とどのような関係を築いていくべきかいろいろと考えさせられました。
難病対策の拡充を求める緊急要望書（PDFファイル 822KB）