活動内容
- 特定疾患認定への啓発活動
- 患者各位の病気に関する情報交換
- この疾患を研究してくださっている医療関係者との連携
- 移植治療の問題改善への啓発活動
- その他目的を達成するために必要なイベント・講演会等の開催
入会案内
J-LAM(ジェイ ラム)の会は、「リンパ脈管筋腫症」という難病の患者及びその支援者の会です。患者や家族を中心に2003年4月に活動を始めました。
患者同士が互いに医療・福祉などの情報を交換し、また精神的に支え合いながら、より良い医療、福祉を目指して活動しています。2005年には、「厚生省呼吸不全調査研究班」によるLAMの研究継続と、特定疾患治療研究事業対象疾患認定に向けて署名活動を行い、約30万人分の署名を厚生労働大臣に提出するなど、行政への働きも積極的に行っております。
会では、患者さんだけでなく、ご家族・ご友人・患者を応援してくださる方など多くの方々の入会をお待ちしております。
患者同士が互いに医療・福祉などの情報を交換し、また精神的に支え合いながら、より良い医療、福祉を目指して活動しています。2005年には、「厚生省呼吸不全調査研究班」によるLAMの研究継続と、特定疾患治療研究事業対象疾患認定に向けて署名活動を行い、約30万人分の署名を厚生労働大臣に提出するなど、行政への働きも積極的に行っております。
会では、患者さんだけでなく、ご家族・ご友人・患者を応援してくださる方など多くの方々の入会をお待ちしております。
会員について
患者会員=LAM患者本人の方。
家族会員=LAM患者のご家族(ご親族)の方。
賛助会員=患者・家族以外の方。(患者の知人、友人、医療関係者、この会に協力していただける方。)
※賛助会員には、会の最新の情報を提供します。会費という形での資金協力、可能な方はイベントの際のお手伝いをしていただければ幸いです。年齢は問いません。
家族会員=LAM患者のご家族(ご親族)の方。
賛助会員=患者・家族以外の方。(患者の知人、友人、医療関係者、この会に協力していただける方。)
※賛助会員には、会の最新の情報を提供します。会費という形での資金協力、可能な方はイベントの際のお手伝いをしていただければ幸いです。年齢は問いません。
会員になると
・講演会、勉強会、各種のイベントに優先的に参加できます。(参加費が必要なときは別途徴収させていただきます)
・ニュースレター(不定期)を配布します。また、メールでの連絡が可能な方には、メーリングリストにて最新の情報を提供します。
・患者・家族会員は、ホームページの「患者・家族専用ページ」をご覧いただけます。(パスワードは入会後発行します)
・ニュースレター(不定期)を配布します。また、メールでの連絡が可能な方には、メーリングリストにて最新の情報を提供します。
・患者・家族会員は、ホームページの「患者・家族専用ページ」をご覧いただけます。(パスワードは入会後発行します)
お願い (連絡方法について)
経費削減のため、パソコンをお持ちでインターネットが可能な方はメールでの連絡をお願いしています。(携帯電話のメールの場合は、文字数の制限や添付ファイルの関係で多少不都合があるかと思います。)メールによる連絡が不可能な場合は、郵便でお知らせいたします。入会申し込みの際に、メールか郵便か、連絡方法をお選び下さい。
年間活動
講師を招いての講演会、医師主催の勉強会への参加、イベント開催など
年会費
【入会金】入会金はありません。
【年会費】
患者会員 … 2,000円/年
家族会員 … 2,000円/年 ※但し患者が入会している場合は1,000円/年とします。
賛助会員 … 1,000円一口〜/年 ※口数に制限はありません。年度途中でも同額です。
【振込み先】 入会希望のご連絡を頂いた方には別途ご案内させていただきます。
【年会費】
患者会員 … 2,000円/年
家族会員 … 2,000円/年 ※但し患者が入会している場合は1,000円/年とします。
賛助会員 … 1,000円一口〜/年 ※口数に制限はありません。年度途中でも同額です。
【振込み先】 入会希望のご連絡を頂いた方には別途ご案内させていただきます。
入会方法
下記の「入会申込書」に必要事項をご記入いただき、Eメールにて下記までお送り下さい。
入会申込書【患者・家族用】 (
ワード形式 50KB)
入会申込書【賛助会員用】 (
ワード形式 42KB)
※右クリックでファイルを保存し、必要事項を入力のうえ保存、メールに添付してお送りください。
※Wordファイルが開けない方、うまく記入できない方はメールでご一報下さい。
入会申込書【患者・家族用】 (
入会申込書【賛助会員用】 (
※右クリックでファイルを保存し、必要事項を入力のうえ保存、メールに添付してお送りください。
※Wordファイルが開けない方、うまく記入できない方はメールでご一報下さい。
入会申込先
Eメール: ikeda@j-lam.net(J-LAMの会 代表 池田 靖宏)
