本文へジャンプ

J-LAMの会とは

会のあゆみ

2002年
9月 第1回LAM勉強会参加(大阪)

2003年
2月 規約の骨子作り完了
3月 第1回LAMランチ開催(福岡市)
4月 ・特定非営利活動法人日本呼吸器障害者情報センター支部として[J-LAM会](リンパ脈管筋腫症患者の会)が正式に設立
・国が定める121の難病(特定疾患)難治性疾患克服研究事業にLAMが認定
・J-LAMの会、公式HP開設
5月 厚生労働省「呼吸不全に関する調査研究班」のLAM全国調査に協力
6月 第2回西日本ミニミニLAMランチ開催(広島市)
10月 ・第2回LAM勉強会参加(大阪)
・第3回LAMランチ開催(東京)
・読売新聞の取材を受ける
・第4回LAMランチ開催(大阪)
・第1回日本呼吸器疾患患者団体連合会 円卓会議に出席

2004年
4月 独立行政法人国立病院機構近畿中央胸部疾患センターのQOL調査に協力
5月 J-LAMの会、メーリングリスト開設
6月 役員会開催(大阪)
8月 特定疾患認定(治療費の公費負担化)及び、LAMの研究班継続を求める全国署名開始 (約30万の署名が集まる)
10月 ・第5回LAMランチ開催(東京)
・第3回LAM勉強会参加(東京)
・日本呼吸器疾患患者団体連合会 第1回総会参加
11月 LAM懇話会参加(大阪)
12月 厚生労働副大臣と面会

2005年
1月 厚生労働省健康局疾病対策課に陳情
2月 関西テレビ「スーパーニュースほっとKANSAI」でLAMについて放送
4月 厚生労働大臣と面会、特定疾患認定を求め約30万人分の署名を提出
8月 厚生労働省健康局疾病対策課、東京都に陳情
10月 ・第4回LAM勉強会に参加(大阪)
・日本呼吸器疾患患者団体連合会 第2回総会参加
11月 東邦大学医学部2005大森祭にフリーマーケット出店
12月 LAMハンドブック日本語版出版

2006年
3月 LAMに関する最大の会議LAMposium(アメリカ)参加
4月 ・特定非営利活動法人日本呼吸器障害者情報センター支部から独立
・栄養指導教室「乳糜胸腹水合併時の脂肪制限食について」参加
6月 講演会「LAMをめぐる最近の治療について」開催
8月 厚生労働省健康局疾病対策課に陳情
9月 第5回LAM勉強会参加(東京)
10月 関西テレビ「スーパーニュースアンカー」でLAMについて放送
11月 厚生労働省に要望書提出
12月 厚生労働省に「特定疾患適用範囲見直しの撤回」に対する抗議文提出

2007年
1月 HPリニューアルオープン
5月 LAM大阪会議(第2回MILES Trial日本会議)共催
6月 ・九州LAM懇談会開催
・ニュースレター「羽のたより」6月号発行
8月 ・厚生労働省疾病対策課との情報交換
・ニュースレター「羽のたより」8月号発行
・会員証作成・発送
11月 ニュースレター「羽のたより」11月号発行
12月 ・第6回LAM勉強会(大阪)共催
・MILES Trial東京説明会 共催

2008年
1月 NHKプロデューサーと情報交換
2月 参議院議員川田龍平事務所訪問、政策秘書と懇談
3月 厚生労働省疾病対策課への陳情(参議院議員会館にて川田龍平参議院議員同席)

このページのトップへ