会のあゆみ
2002年9月 | 第1回LAM勉強会参加(大阪) |
2003年
2月 | 規約の骨子作り完了 |
3月 | 第1回LAMランチ開催(福岡市) |
4月 | ・特定非営利活動法人日本呼吸器障害者情報センター支部として[J-LAM会](リンパ脈管筋腫症患者の会)が正式に設立 ・国が定める121の難病(特定疾患)難治性疾患克服研究事業にLAMが認定 ・J-LAMの会、公式HP開設 |
5月 | 厚生労働省「呼吸不全に関する調査研究班」のLAM全国調査に協力 |
6月 | 第2回西日本ミニミニLAMランチ開催(広島市) |
10月 | ・第2回LAM勉強会参加(大阪) ・第3回LAMランチ開催(東京) ・読売新聞の取材を受ける ・第4回LAMランチ開催(大阪) ・第1回日本呼吸器疾患患者団体連合会 円卓会議に出席 |
2004年
4月 | 独立行政法人国立病院機構近畿中央胸部疾患センターのQOL調査に協力 |
5月 | J-LAMの会、メーリングリスト開設 |
6月 | 役員会開催(大阪) |
8月 | 特定疾患認定(治療費の公費負担化)及び、LAMの研究班継続を求める全国署名開始 (約30万の署名が集まる) |
10月 | ・第5回LAMランチ開催(東京) ・第3回LAM勉強会参加(東京) ・日本呼吸器疾患患者団体連合会 第1回総会参加 |
11月 | LAM懇話会参加(大阪) |
12月 | 厚生労働副大臣と面会 |
2005年
1月 | 厚生労働省健康局疾病対策課に陳情 |
2月 | 関西テレビ「スーパーニュースほっとKANSAI」でLAMについて放送 |
4月 | 厚生労働大臣と面会、特定疾患認定を求め約30万人分の署名を提出 |
8月 | 厚生労働省健康局疾病対策課、東京都に陳情 |
10月 | ・第4回LAM勉強会に参加(大阪) ・日本呼吸器疾患患者団体連合会 第2回総会参加 |
11月 | 東邦大学医学部2005大森祭にフリーマーケット出店 |
12月 | LAMハンドブック日本語版出版 |
2006年
3月 | LAMに関する最大の会議LAMposium(アメリカ)参加 |
4月 | ・特定非営利活動法人日本呼吸器障害者情報センター支部から独立 ・栄養指導教室「乳糜胸腹水合併時の脂肪制限食について」参加 |
6月 | 講演会「LAMをめぐる最近の治療について」開催 |
8月 | 厚生労働省健康局疾病対策課に陳情 |
9月 | 第5回LAM勉強会参加(東京) |
10月 | 関西テレビ「スーパーニュースアンカー」でLAMについて放送 |
11月 | 厚生労働省に要望書提出 |
12月 | 厚生労働省に「特定疾患適用範囲見直しの撤回」に対する抗議文提出 |
2007年
1月 | HPリニューアルオープン |
5月 | LAM大阪会議(第2回MILES Trial日本会議)共催 |
6月 | ・九州LAM懇談会開催 ・ニュースレター「羽のたより」6月号発行 |
8月 | ・厚生労働省疾病対策課との情報交換 ・ニュースレター「羽のたより」8月号発行 ・会員証作成・発送 |
11月 | ニュースレター「羽のたより」11月号発行 |
12月 | ・第6回LAM勉強会(大阪)共催 ・MILES Trial東京説明会 共催 |
2008年
1月 | NHKプロデューサーと情報交換 |
2月 | 参議院議員川田龍平事務所訪問、政策秘書と懇談 |
3月 | 厚生労働省疾病対策課への陳情(参議院議員会館にて川田龍平参議院議員同席) |