J-LAMの会 (リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会)

LAM (リンパ脈管筋腫症)は、ほとんどは妊娠可能な女性に発症する難病です。
確立された治療法はなく、病状が進行すると肺移植が必要とされています。
J-LAMの会は、日本のLAM患者と支援者の会です。医療者との連携・疾患についての情報提供・厚労省や製薬会社への働きかけ・フォーラムや患者同士の交流会の開催など様々な活動をしています。
平成26年7月4日、多くの関係者のご努力でLAMに対する効果が期待できる薬剤(シロリムス)が薬事承認されました。
また、平成26年8月27日には、指定難病(110疾病・90番)に指定されました。

新着情報

2021.11.29
第2回「LAM Zoomフォーラム」の申し込み受け付けを開始しました。
2021.11.29
J-LAMの会公式TwitterInstagram始めました。
2021.11.22
J-LAMの会会員Zoom交流会(11月21日開催)は終了しました。
2021.10.17
第1回LAM Zoomフォーラム(10月16日開催) は終了しました。
2021.9.21
入会申し込みを再開しました。
※既に会員の皆様もこの新システムによる入会手続きが必要です。
2018.10.22
リンパ脈管筋腫症(LAM)とα1-アンチトリプシン欠乏症(AATD)の登録制度が始まりました。
2018.9.1
スマートフォンに対応しました。
J-LAMの会公式Twitter J-LAMの会公式Instagram

LAMは指定難病(110疾病・90番)に指定されました

LAMは以前「肺リンパ脈管筋腫症」といわれていましたが、近年、全身疾患として認識されるようになったため、「肺」という文字を取って「リンパ脈管筋腫症」としました。