新着情報
- 2024.11.3
- 「LAMフォーラムin京都」開催決定
2025年2月22日(土)キャンパスプラザ京都
※詳細は後日HPにてお知らせします。 - 2024.9.22
- 「息いきお散歩ラリー」(10月12日~11月16日)にご参加ください。
- 2024.9
- 新体制で活動を再開しています。
LAM (リンパ脈管筋腫症)は、ほとんどは妊娠可能な女性に発症する難病です。
確立された治療法はなく、病状が進行すると肺移植が必要とされています。
J-LAMの会は、日本のLAM患者と支援者の会です。医療者との連携・疾患についての情報提供・厚労省や製薬会社への働きかけ・フォーラムや患者同士の交流会の開催など様々な活動をしています。
平成26年7月4日、多くの関係者のご努力でLAMに対する効果が期待できる薬剤(シロリムス)が薬事承認されました。
また、平成26年8月27日には、指定難病(110疾病・90番)に指定されました。
◆ LAMは指定難病(110疾病・90番)に指定されました
◆ LAMは以前「肺リンパ脈管筋腫症」といわれていましたが、近年、全身疾患として認識されるようになったため、「肺」という文字を取って「リンパ脈管筋腫症」としました。