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活動・イベント

イベントのお知らせ(2025年)

LAM Zoomフォーラム

テーマ

「世界各国のLAM患者会について」

講師

順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学 光石陽一郎 先生
J-LAMの会 LAMbassador レマン なおこ (家族会員)

※詳細についてはこちら(PDF)をご覧ください

「息いきお散歩ラリー」結果発表

2025年10月1日(水)から10月31日(金)まで開催された「息いきお散歩ラリー」の結果は以下の通りです。

J-LAMの会(25人参加)

 グループ別 歩数合計 4,006,553歩 第9位
 グループ別 平均歩数(1日)5,220歩 第20位

LAMフォーラム in 東京

申し込みは終了しました。当日申し込みはありません。

募集要項(PDF)はこちらから

日時

2025年11月8日 (土)

11:30~12:00 受付
12:00~13:15 ランチタイム懇親会(患者・家族情報交換会)
 ※患者さん同士の情報交換・交流会を行います。
 ※昼食は各自ご準備ください。(ごみは各自持ち帰りでお願いします。)
13:45~15:45 フォーラム
 講座 ①「肺移植に向けて知っておきたいこと、大切なこと」
       東京大学医学部附属病院 臓器移植医療センター
       肺移植コーディネーター 玉城 七海 氏
  講座 ②「生活に根ざした呼吸リハビリテーション:QOLを高める息切れ対策」
       順天堂大学大学院医療看護学研究科 臨床病態学分野リハビリテーション系
       佐野 裕子先生
15:45~16:00 全体質疑応答

会場  

霞が関コモンゲート西館 帝人ファーマ株式会社 30階会議室
※会場地図(PDF)はこちらから

対象

(会員・一般)LAM患者・家族・医療関係者等
※会場での酸素ボンベの手配はありません。

定員  

(対面) 40名・(オンライン…Zoom利用) 50名
※どちらも事前申込みが必要です。当日受付はありません。

参加費 (一人)

※申し込みサイト利用料が別途かかります。
※参加費は事前決済です。参加キャンセルの場合も返金はありません。

(対面)

  • J-LAMの会、患者・家族・賛助各会員 1,000円
  • 医療関係者 1,000円
  • 一般参加者(患者・家族) 5,000円

(オンライン)

  • J-LAMの会、患者・家族・賛助各会員 2,000円
  • 医療関係者 2,000円
  • 一般参加者(患者・家族) 5,000円

※会員の方は、会員番号の記入が必要です。不明な方は事前に事務局まで問い合わせください。

申し込み ※終了しました

2025年10月3日 (金)~2025年10月31日 (金)

主催

J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会)

共催

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班

協力

NPO法人 日本呼吸器障害者情報センター(J-BREATH)

問い合わせ

J-LAMの会事務局 info@j-lam.net

J-BREATH主催「息いきお散歩ラリー」への協力依頼

会員の皆様へ

昨年に引き続き、J-BREATH主催の「息いきお散歩ラリー」への協力依頼が届きました。
J-LAM会の発足からお世話になっているJ-BREATHのイベントです。
ご本人だけでなく、ご家族の皆様、ご友人など多くの方に参加を依頼してください。
どなたも参加できます。普段の生活で歩いている歩数をアプリが集計してくれます。
無理のないイベントですので会員として積極的にご協力をお願いいたします。

イベント名 息いきお散歩ラリー

全国どこからでも・どなたでもご参加いただける無料のウォーキングイベントで、マイペースで体を動かそう!と2021年から開催しております。

開催期間

2025年10月1日(水)~10月31日(金)

参加費

無料

申込受付

9月30日(火)まで

主催

NPO法人 日本呼吸器障害者情報センター J-BREATH

※今年は申込方法が簡単になりました!
上記の申込フォームで「呼吸器疾患の患者家族」を選択いただくと、選択肢に「J-LAMの会」様を選択できます。
これがグループとなります(グループごとに平均歩数や合計歩数を表示させることが可能となる)。
申し込み後、当方よりIDとパスワードをお送りします。
宜しくお願い申し上げます。
J-BREATH

LAMフォーラム in 京都 (対面・オンライン開催) 終了しました

日時

2025年2月22日 (土)

会場

キャンパスプラザ京都(京都市大学のまち交流センター)第4講義室

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