活動内容
- LAMに対する治療薬の早期承認
- 患者各位の病気に関する情報交換
- この疾患を研究してくださっている医療関係者との連携
- 移植治療の問題改善への啓発活動
- その他目的を達成するために必要なイベント・講演会等の開催
入会案内
J-LAM(ジェイ ラム)の会は、「リンパ脈管筋腫症」という難病の患者及びその支援者の会です。患者や家族を中心に2003年4月に活動を始めました。
患者同士が互いに医療・福祉などの情報を交換し、また精神的に支え合いながら、より良い医療、福祉を目指して活動しています。2005年には、特定疾患治療研究事業対象疾患認定に向けて署名活動を行い、約30万人分の署名を厚生労働大臣に提出し、その結果、2009年10月に特定疾患に認定されました。
会では、患者さんだけでなく、ご家族・ご友人・医療関係者など、患者を応援してくださる多くの方々の入会をお待ちしております。
会員について
患者会員=LAM患者本人の方。
家族会員=LAM患者のご家族(ご親族)の方。
医療者会員=医療関係者の方。
賛助会員=患者・家族・医療関係者以外の方。(患者の知人、友人など、この会の活動に会費という形でご協力いただける方)
※賛助会員で、可能な方はイベントの際のお手伝いをしていただければ幸いです。年齢は問いません。
会員になると
- LAMフォーラム、患者交流会などの各種イベントに優先的に参加できます。(参加費が必要なときは別途徴収させていただきます。)
- メーリングリストにて情報を提供します。
年間活動(現在はZoomにて開催しています。)
- 講師を招いての講演会(LAMフォーラム)
- 患者交流会などの各種イベント
連絡方法についてのお願い
原則としてメールでの連絡をお願いしています。メールによる連絡が不可能な場合は、別途対応させていただきます。
年会費
【入会金】
入会金はありません。
【年会費】
- 患者会員 … 2,000円/年
- 家族会員 … 2,000円/年
- 医療者会員 … 2,000円/年
- 賛助会員 … 2,000円/年
※入会日から1年間
※入会手続きの際に支払い方法を選択するシステムです。
入会方法
こちらからお申し込みくださいい。
J-LAMの会 入会申し込み
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