指定難病情報

new 難病対策改革最新情報

難病対策の改革に向けた取組について(報告書)　(厚生労働省サイト)

特定疾患治療研究事業の対象疾患拡大についての正式発表

2009年10月29日に「都道府県難病対策担当者会議」が開催され、今回の追加認定に関する説明が行われました。
それを受けて関連通知が厚労省より10月30日付で正式に発表されました。
LAMは特定疾患治療研究事業の対象疾患、疾病番号は53番です。
詳しくはこちらです。 http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html
厚労省→都道府県→各区市町村と通知されますので、申請受付の準備が完了するのにはおよそ2週間から1ヶ月程度かかるそうです。

代表　池田　靖宏

祝！「特定疾患治療研究事業」認定！

2009年9月17日、平成21年度　第1回特定疾患対策懇談会が開かれ、LAMが「特定疾患治療研究事業」に追加認定される疾患の1つとして確認されていました。
しかし、新政権による補正予算の見直しの結論が出なかったために執行が決まらず、落ち着かない日々が続いていましたが、10月16日追加認定の執行が確定し、LAMが正式に「特定疾患治療研究事業」追加認定されることが決まりました。
認定まで長い時間がかかりましたが、J-LAMの会、立ち上げからの願いがついに叶い、感無量です。
この間、ご寄付や署名活動などご協力賜りました多くの皆様には感謝の気持ちで一杯です。ご支援、本当にありがとうございました。
今後は、LAMに対する効果が期待できる薬を一日でも早く患者の皆様に服薬していただけるよう、医療者の皆様と一緒に国に対して働きかけていく所存です。
皆様方には、これからもご支援賜りますよう重ねてお願い申し上げます。
なお、これまでご支援いただいた全ての皆様に直接お礼をお伝え出来ません。追加認定の件をお知り合いの方にもご連絡いただければ幸いです。

2009年10月吉日

J-LAMの会 代表　池田靖宏