J-LAM(ジェイ ラム)の会は、「リンパ脈管筋腫症」という難病の患者と支援者の 会です。患者や家族を中心に2003年4月に活動を始めました。医療費の公費負担 助成の対象となる厚生労働省「特定疾患治療研究事業」の対象疾患認定に向けて 行政への働きかけを行っております。また、患者同士が互いに支え合いながら、 より良い医療、福祉を目指して活動しています。会では、患者さんだけでなく、 ご家族・ご友人・患者を応援してくださる方など多くの方々の入会をお待ちして おります。
J-LAMの会 代表 池田 靖宏
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