新着情報一覧
2008.10.20NHKテレビテキスト「きょうの健康」11月号 連載(6)「応援しますあなたの患者力」(P114-115)にJ-LAMの会が紹介されています。
2008.10.17
【患者・家族専用ページ】LAMランチの報告を掲載しました。
2008.9.14
【患者・家族専用ページ】会員紹介を更新しました。
2008.9.8
【患者・家族専用ページ】
・ニュースレター『羽のたより』2008年8月号を掲載しました。
・患者分布状況を更新しました。
2008.8.3
活動報告を更新しました。
2008.7.9
第7回LAM勉強会(10月11日)のご案内
2008.5.8
会のあゆみ、活動報告、活動予定、リンク集を更新しました。
2008.5.7
会員の皆様へ 平成20年度会員継続の案内を発送してあります。届いていない場合は代表までご一報ください。
2008.1.15
シロリムス(ラパマイシン)による臨床試験
2008.1.8
患者・家族専用ページの会員紹介を更新しました。
2008.1.1
皆様、明けましておめでとうございます。
昨年は、独立という新たな一歩を踏み出すことができました。
今年は、J-LAMの会、設立5周年の記念すべき年です。臨床試験の成功を願うとともに「特定疾患治療研究事業」認定という願いの実現に向けて、スタッフ一同全力を挙げて活動していきます。
今年も皆様のご支援、ご協力をお願い申し上げます。
代表 池田 靖宏
2007.12.13
◆シロリムス(ラパマイシン)による臨床試験<MILES試験>参加のお願い
2007.11.15
◆リンク集に「特定疾患・難病のお友達探しサイト」を追加しました。
2007.11.14
◆患者・家族専用ページにニュースレター『羽のたより』2007年11月号を掲載しました。
2007.11.14
◆第6回LAM勉強会のご案内を掲載しました。
2007.9.13
◆活動・イベントのページに「特定疾患治療研究事業について」の関連資料を追加しました。
2007.9.10
◆活動・イベントのページに「厚生労働省との情報交換報告」を掲載しました。
2007.9.5
◆患者・家族専用ページにニュースレター『羽のたより』2007年8月号を掲載しました。
2007.9.3
◆ニュースレターと会員証を発送しました。間違いなどがありましたら代表までご連絡ください。
2007.8.13
◆会員証を作成しました！8月下旬には『羽のたより』8月号と一緒に全ての会員さんに郵送します。今しばらくお待ちください。
2007.7.16
◆第6回LAM勉強会の日時が決まりました。
2007.7.2
◆患者・家族専用ページのパスワードを変更しました。患者家族専用メーリングリストで配布しますのでご確認ください。 なお、届かない場合は、代表までご連絡ください。
2007.6.24
◆ニュースレター「羽のたより」ができました。
2007.6.18
◆治験関係の窓口を、患者・家族専用ページに掲載しました。
◆九州LAM懇談会は終了しました。
2007.5.16
◆九州LAM懇談会(6月9日)の案内を掲載しました。
2007.5.13
◆「ＬＡＭ大阪会議」は無事終了しました。当日の写真を「患者・家族専用ページ」に掲載しました。
◆アンケートは終了しました。ご協力ありがとうございました。
2007.4.13
◆「LAM大阪会議」のご案内を掲載しました。
2007.3.14
◆雑誌『リアルシンプル ジャパン』５月号に患者さんの記事が掲載されます。
『リアルシンプル ジャパン』 ５月号 (２００７年３月２０日発売・日経ＢＰ社)
◆「J-LAMの会 患者アンケート」の締め切りを３月３１日(土)まで延長します。皆様のご協力をお願いいたします。
2007.2.16
「J-LAMの会 患者アンケート」を実施しています。会員・非会員を問わず皆様のご協力をお願いいたします。
2007.2.12
お待たせしました。患者・家族会員の皆様に「患者・家族専用ページ」へのIDとパスワードを配布しました。届いていない方がいらっしゃいましたら代表までお問い合わせ下さい。
2007.2.12 番組のお知らせ
気胸でお世話になっている方も多い、会の医療アドバイザーでもある日産玉川病院の栗原先生がＮＨＫ教育「きょうの健康」に出演されます。是非ご覧ください！
ＮＨＫ教育テレビ
放送：平成19年2月22日（木）午後8:30-8:45
再放送：3月1日（木）午後1:05-1:20
「きょうの健康〜気胸の最新治療〜」日産玉川病院 気胸研究センター長 栗原正利先生
2007.1.13 ごあいさつ
みなさま、明けましておめでとうございます。
一部、ご覧いただけないページもございますが、ほぼリニューアルが完了しましたのでHPを再開させていただきます。長い間ご迷惑をお掛けしたこと深くお詫び申し上げます。なお、「患者・家族会員専用ページ」を見るためのパスワードの配布については、早急に個別メールにて配布させていただきます。今後もHPは順次更新、整備していきます。
さて、これまで特定非営利活動法人 日本呼吸器障害者情報センターの一支部として活動してきました「J-LAMの会」は、2006年4月1日をもって正式に独立しました。設立当時から、ご援助いただきました特定非営利活動法人 日本呼吸器障害者情報センター遠山様ご夫妻には心より感謝申し上げます。
特定疾患認定に向けての働きかけや患者同士の交流など、これからも会員の皆様の積極的な参加、ご理解、ご協力を宜しくお願い致します。
